Doença hereditária rara e sem cura, caracterizada pela alta sensibilidade na pele, a Epidermólise Bolhosa afeta a vida de pelo menos 1.027 brasileiros, conforme dados da Associação DEBRA Brasil. É o caso do amazonense Rafael Benjamin Santos de Aquino, de 9 anos. Diante dos custos elevados para lidar com a enfermidade, uma feijoada solidária ocorrerá sábado (3/6) na Loppiano Pizza, Zona Sul de Manaus, de 11h30 até 15h, para arrecadar fundos para o tratamento.
Os cuidados com o pequeno precisam ser constantes, já que a sensibilidade resulta no surgimento de bolhas, podendo ocasionar graves infecções, como enfatiza a mãe, Jaqueline Santos – que está desempregada, assim como o pai, Klinger Bezerra de Aquino. Além de fazer uso de curativos de alto custo, como Mepilex Transfer e Polymen, entre outros materiais, Rafael precisa tomar suplementos diários, ao custo de R$ 27 a unidade.
“Ele tem dificuldade em andar, pois tem lesões recorrentes nos pés e joelho, além de atrofias nos pés e mãos. Precisaria fazer uma cirurgia para separação dos dedos das mãos para facilitar a qualidade de vida, porém, infelizmente, ainda não temos condições de arcar com o procedimento”, pontua Jaqueline, ressaltando que o pequeno recebia o Benefício de Prestação Continuada (BPC), pago pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), mas acabou sendo suspenso e ela ainda não conseguiu regularizar.
Arrecadação de fundos
Solidárias à causa, as empresárias Claudia Amed e Sandra Marvin resolveram tomar à frente, promovendo diversas ações, incluindo a feijoada solidária, que ocorrerá sábado (3/6). Claudia comenta que conheceu a história do pequeno em 2013, quando ele tinha apenas dois meses.
“A partir daquele momento, passei a reunir amigas e fazer várias campanhas em seu benefício. Consegui mobilizar muitas pessoas e a campanha teve um grande alcance, até que conseguimos sua casa. Sabemos que ele precisa ser ajudado constantemente, tendo em vista que sua doença não tem cura. Por isso, além do valor financeiro que vamos arrecadar para compra de material, queremos que a sociedade tenha um olhar voltado para essa causa, não apenas ajudando o pequeno Rafael como procurando ajudar outras pessoas que tenham a doença”, comenta.
Para garantir mais interessados em participar da feijoada, realizada na Loppiano Pizza, Claudia e Sandra apostam em diversas surpresas, como a apresentação do cantor Thiago Lima, no teclado e violão, e do grupo Puro Samba e a elaboração de uma rifa com o prêmio de duas cestas de brinquedos aquáticos para meninos e meninas, além do sorteio de outros brindes.
Sob o valor de R$ 60, o ingresso pode ser adquirido com pagamento via Pix (telefone de Claudia – 92 99152-9777) em quatro pontos de venda: Unidades do Amanda Beauty (Shopping Ponta Negra e Manauara Shopping), Lux Odontologia (Rua do Comércio 1, loja 05, Parque 10) e Tambaqui Mania (Rua Rio Eiru, 21, conjunto Vieiralves, bairro Nossa Senhora das Graças). Quem não puder comer a feijoada no local, poderá fazer a retirada a partir de 11h30.
“Nosso objetivo com esta ação é comprar uma grande quantidade de curativos, pomadas e suplementos, que são materiais de custo muito alto, e também dar visibilidade à causa e mostrar como a Epidermólise Bolhosa pode afetar a vida das pessoas, incluindo do pequeno Rafael”, pontua Claudia.
Serviço:
O quê? Feijoada Solidária do Rafael
Quando? Sábado (3/6), de 11h30 até 15h
Onde? Loppiano Pizza, localizada na Rua Major Gabriel, 1080, Praça 14, Zona Sul.
Quanto? R$ 60 – pagamento via Pix (92) 99152-9777 (Claudia Amed)
Pontos de Venda: Unidades do Amanda Beauty (Shopping Ponta Negra e Manauara Shopping), Lux Odontologia (Rua do Comércio 1, loja 05, Parque 10) e Tambaqui Mania (Rua Rio Eiru, 21, conjunto Vieiralves, bairro Nossa Senhora das Graças)
Outras informações: Página do Facebook “Todos pelo Rafael” (https://www.facebook.com/TodosPeloRafael/about?locale=pt_BR)